8 februarie 2023 | Jurnal de tată. O altă lume

Daniela este împreună cu părinții ei în Italia, unde va începe în curând o nouă etapă a tratamentelor. Puteți citi despre [diagnostic], prima [operație], [tratament], [lipsurile] sistemului de sănătate, perioadele de [internări și externări], [puterea] Danielei, [ajutorul] de la cei din jur, [viața] familiei, [schimbările] aduse de nașterea Danielei, așteptarea dinaintea [investigațiilor], ultima [operație] și decizia părinților de a [pleca].

Am ajuns în Italia. În prima zi totul a fost normal, ca după orice drum: ne-am cazat și ne-am instalat. Au urmat apoi câteva zile extrem de aglomerate și agitate, până am reușit să rezolv acele aspecte ce nu țin de tratamentele Danielei, ci mai degrabă de tot felul de detalii birocratice. Și, în sfârșit, am primit confirmarea și emailul în care am fost chemați la spital. Mai întâi eu cu toate documentele medicale.

În prima seară în care am ajuns, după ce ne-am cazat, eu m-am dus direct la spital. Simțeam nevoia să îl văd, să văd unde va lupta Daniela. Apoi, în ziua în care am fost chemat să mă prezint la ghișeu, eram pregătit să gesticulez (italienii știu doar italiană în marea lor majoritate, iar eu… nu). Însă ,a fost suficient să-mi spun numele că doamna de la ghișeu mi-a și făcut semn că știe despre ce este vorba. Ok, m-am gândit. Înseamnă că sunt bine organizați pe partea de birocrație, nu e ceva chiar atât de ieșit din comun. E oarecum logic, nu? E un stat dezvoltat, e normal să comunice bine departamentele administrative.

Termin la ghișeu și merg în sala de asteptare pentru întâlnirea cu medicul. Înțeleg că această sală este, de fapt, locul în care așteaptă și copiii înainte de tratamente. În sală alți doi copii cu părinții lor. Și jucării, multe, multe jucării. Cu multă culoare. La un moment dat, trec pe lângă mine o mămică cu o fetiță și se duc la jucării, unde mămica îi dă o porție de iaurt. Acolo, fetița se joacă și cu alt copil. Apoi, se îndreaptă către zona de tratamente. După câteva minute, revin.

Abia atunci am realizat că am ajuns în altă lume. Până atunci, lucrurile păreau oarecum normale. Am mai călătorit, am văzut diferențele dintre România și Vest, mă așteptam să văd lucrurile mai frumos și bine organizat. Dar, în acea clipă, când au revenit cele două, am văzut perfuziile și aparatul de care erau agățate. Acea fetiță se plimba prin salon, se juca și mânca, venise și tatăl la ea și în tot acest timp, făcea chimioterapie.

După opt luni în care o internare însemna minimum două săptămâni în care nu aveam nici cea mai mică șansă să le văd măcar cinci minute, pentru mine acel moment a reprezentat șocul și ruptura. Momentul în care am realizat ce am pierdut în România, ce nu este capabil sistemul să ofere. Așa ceva nu există în România nici măcar la nivel de concept, de idee viitoare. Așa ceva este imposibil, este incredibil… este iresponsabil?

Vorbesc cu medicii, îmi prezintă ce vor face și primim repede un plan pe zile. A doua zi ne prezentăm la spital pentru analize. Eu rămân pe la ghișee (se plimbă foi și în Italia), iar ele se duc în aceeași zonă. Pentru noi e zona de tratamente, pentru Daniela este de fapt un spațiu de joacă. Până termin eu cu foile, ei au terminat cu partea medicală și avem o “problemă”. Daniela nu vrea să plece. Sunt prea multe jucării, e prea frumos acolo. I-au pus un sticker cu Mickey și mi-l arată. Iar nu imi vine să cred. Sunt la spital și problema noastră e că Daniela vrea să mai stea. Și am mai observat ceva. Atitudinea tuturor în jurul tău te face să te relaxezi, să simți că vor să te ajute. Cum spuneam, majoritatea italienilor nu vorbesc engleza. Și totuși, la spital, dacă întrebi ceva se vor opri din ce fac și vor încerca să te ajute.

Citind acest text ai putea crede că ar trebui să trimitem toți copiii grav bolnavi în străinătate, că diferențele sunt enorme. Și, din păcate, chiar sunt. Dar nu putem face asta. Suntem obligați să ne schimbăm. Suntem obligați să luptăm ca să le oferim tuturor copiilor tratamente corecte și liniște sufletească în România. Măcar lor, măcar copiilor. Ei au dreptul și la tratament uman și empatic. Suntem obligați ca societate și ca sistem sanitar (de la infirmieră la ministru) să înțelegem asta. Că medicina nu înseamnă doar pastila corectă oferită la ora care trebuie. Medicina înseamnă datoria de a face tot ce poți și din toate punctele de vedere astfel încât copilul și familia lui să simtă că, oricât de greu e coșmarul prin care trec, cei de lângă sunt acolo să ajute. Că le înțeleg durerea și vor sincer să fie acolo pentru ei.

Cel mai probabil jurnalul se va opri aici. Sau va urma o pauză mai lungă. Medicii de aici știu ce au de facut și urmează o perioadă în care ne vom axa pe tratamente, pe lupta Danielei. Ce poți face tu, dacă ai citit acest jurnal sau acest final? Să te rogi. Te rog să spui o rugăciune pentru Daniela, indiferent de loc și moment. Pentru că oricât de mult au luptat medicii la Marie Curie, oricât de buni și experimentați sunt medicii de aici, indiferent de sistemul excelent de care dispun, unele lucruri ies din controlul oamenilor. Dumnezeu să o ajute! 

___________________________________________

De cele mai multe ori, povestim despre copiii bolnavi și mamele care îi însoțesc, dar acum aflăm perspectiva tatălui, a celui care așteaptă, care face drumuri acasă-spital. Ne dorim să-i ajutăm pe tații în aceeași situație să se simtă mai puțin singuri. Și tu ne poți susține să construim Spitalul de Copii unde vrem să implicăm familia în tratamentul copilului. [Donează] pentru #NoiFacemUnSpital.

____________________________________________

Am publicat paginile de jurnal cu sprijinul Sandrei Popescu, voluntara noastră. Mulțumim.