9 noiembrie 2022 | Jurnal de tată. Ce faci când se blochează sistemul?

În jurnalul său, Andrei Bătrînu ne spune cum a aflat despre diagnosticul de cancer al fetiței lui, Daniela, despre curele de chimioterapie si emoțiile operației și despre decizia de a rămâne în țară pentru tratament. În paragrafele de mai jos, ne povestește cum a trecut peste un blocaj al sistemului național de sănătate.

Chiar dacă la început aveam convingerea fermă că în secunda în care vom putea, vom pleca, începusem deja să văd faptul că medicii care o tratează pe Daniela sunt diferiți. Că par să fie așa cum ne așteptam să fie un medic: extrem de bine pregătit, deschis și sincer (nu toți sunt așa, unii încă păstrează un zid față de noi). Dar sistemul? Cu ce ne ajută faptul că medicii sunt foarte buni, dacă ei luptă pentru viața Danielei într-un sistem în care apar fel și fel de probleme?

Un moment în care sistemul s-a blocat este ceea ce numesc acum, uitându-mă în urmă, „epopeea doxo”. După prima cură de chimioterapie medicii au luat decizia de a introduce un nou medicament în cura Danielei, doxorubicina. E mai puternic și toxic în același timp, dar dat fiind gradul de răspândire a bolii, era necesar. O singură problemă însă: vineri pe 3 iunie suntem anunțați că acel medicament va întârzia două săptâmâni din cauza unor probleme cu furnizorul; poate putem încerca și noi să îl obținem. Am fost surprins că medicii ne-au comunicat că ceva lipsește (pare de neimaginat în România, nu?), dar am apreciat acest lucru și mi-am zis că trebuie să încerc să ajut.

Naiv fiind, am intrat în prima farmacie să întreb. Faptul că farmacista nu mai auzise de acel medicament a fost primul semnal că poate nu va fi așa de ușor să îl obțin. Până la sfârșitul zilei epuizasem toate lanțurile mari de farmacii și îi rugasem pe toți să verifice și în sistem dacă se găsește. Așa am realizat că sunt medicamente cu circuit închis, atent reglementate.

Aveam credința fermă că dacă Daniela va avea cea mai mică șansă să câștige lupta, atunci toate tratamentele trebuie să fie aplicate corect și la timp. Am luat legătura cu orice persoană pe care o cunoșteam care ar fi putut avea cea mai mică legătură cu sistemul medical și le-am spus ce caut și de ce. Până duminică cred că mai bine de treizeci de persoane încercau într-un fel sau altul să ajute. Așa am aflat că în Italia medicamentul exista fără probleme în orice spital, dar că nimeni nu risca să îl scoată fără rețetă. Din Elveția putea să mă ajute cineva, dar ar fi durat destul de mult. La Cluj le expirase stocul și nu au mai avut nevoie să comande. Unii încercau să verifice prin baza de date a companiilor farmaceutice. Am căutat inclusiv lista medicilor de la un spital din Iași și m-am uitat să văd care are profil de Facebook ca să le dau mesaj să îi rog să verifice dacă în spitalul lor se găsește medicamentul (nu a funcționat, dar era o idee).

Weekendul a trecut fără succes și luni eram prin curtea spitalului Fundeni, mersesem acolo să încerc și la farmaciile din zonă. Era în jurul orei 14. În mod normal următoarea cură trebuia să înceapă a doua zi, marți, însă nu găsisem nicio soluție și era clar că nu se va întâmpla asta. Eram disperat și mă gândeam să merg în fața Ministerului Sănătății, să mă postez în fața ușii și să abordez orice funcționar ce iese ca să îl rog să mă ajute. Ce puteau să îmi facă? Să mă amendeze? Să mă conducă la secție? Reveneam. Aș fi putut să fac gălăgie, cât mai multă gălăgie. Dar nu am făcut asta atunci. În schimb, am intrat în prima biserică pe care am văzut-o - o biserică din lemn ce ține de Institutul Fundeni. Am stat cam douăzeci de minute și când am ieșit am aflat că cei din Rețeaua 2.0 reușiseră să găsească medicamentul și că urma să ajungă la Daniela până joi. Până la urmă doxorubicina a venit din Ungaria printr-un voluntar până în Arad, urmând apoi să ajungă în București printr-un șofer de tir, cu care m-am întâlnit undeva în jurul orei 6 dimineața.

În urma acestei experiențe am aflat că medicamentul nu lipsea complet din România. Deși unele companii îl aveau în depozite și unele spitale îl aveau în farmacie, la noi nu există un sistem național care să ajute în asemenea momente de criză cu centralizarea informației. Și cât de util ar fi, câte vieți poate salva! Însă, dacă apare o problemă, rămân părinții să lupte, sau medicii să își sune colegii de la alte spitale. Din fericire, a fost singurul asemenea moment în tratamentele Danielei.

De cele mai multe ori, povestim despre copiii bolnavi și mamele care îi însoțesc, dar acum aflăm perspectiva tatălui, a celui care așteaptă, care face drumuri acasă-spital. Ne dorim să-i ajutăm pe tații în aceeași situație să se simtă mai puțin singuri. Și tu ne poți susține să construim Spitalul de Copii unde vrem să implicăm familia în tratamentul copilului. Donează pentru #NoiFacemUnSpital.

Vom continua publicarea paginilor de jurnal cu sprijinul Sandrei Popescu, voluntara noastră. Mulțumim.