Apelul disperat al Mădălinei în lupta cu LMC: „România, timpul nostru se scurge, nu mai putem aștepta”

Aștept. În curând, se fac nouă luni de când tot aștept. Eu, Mădălina, pacientă cu LMC - leucemie mieloidă cronică.

Aștept o decizie a CNAS cu privire la introducerea analizei BCR-ABL pe lista analizelor decontate. Eu, Mădălina, pacient oncologic în țara asta numită România, aștept să îmi fie respectat dreptul la viață. Fiecare moment de întârziere în decontarea analizei BCR-ABL este un furt al speranței, o condamnare la o luptă nesfârșită cu frica și incertitudinea.

Așteptăm. Eu și cei 2000 de pacienți cu LMC în aceeași situație. Așteptăm în fiecare lună să vedem dacă medicii noștri ne vor spune: nu mai este nevoie să plătiți între 700 și 2000 lei pentru analiza BCR-ABL. Noi, cei 2000 de pacienți, ne agățăm de fiecare zi în speranța unui viitor mai bun, în timp ce umbrele ignoranței se adună în jurul nostru.

Aștept și mă revolt. Scriu. Cer ajutorul. Trimit memorii. Insist. E o ruptură de logică aici. Să decontezi tratamentul, dar nu analiza în funcție de care medicul îți spune ce tratament să urmezi în continuare.

Statule român, mai stai mult? Boala nu mai are răbdare. E și o ruptură de colaborare aici. Ministerul Sănătății a transmis că este de competența CNAS. CNAS a comunicat că spitalele pot susține analiza. Medicii noștri nu au o procedură clară. Și de atunci, nimic.

Astăzi, când lumea a devenit puțin mai rea decât ieri prin bombardamente, explozii, oamenii omorâți doar pentru că se poate, astăzi avem nevoie de mai mult bine, de mai multă speranță, de mai mulți oameni vii, însuflețiți, cu bucurie în ochi și în inimă. Vă rog, vă rugăm, oamenilor de la conducerea țării, faceți ceva și pentru noi, pentru mine, pentru oamenii care au nevoie de voi și de noi toți ca să meargă mai departe cu o șansă. Șansă la viață.

Ce am făcut până acum?

17.02.2023: trimis memoriu, alături de alte trei asociații (Dăruiește Viață, Asociația Imunis și Asociația ARCrare), către Ministerul Sănătății și CNAS

27.02.2023: Ministerul Sănătății răspunde: Comisia de Hematologie a MS consideră că este oportună decontarea analizei și a transmis acest lucru către CNAS

04.04.2023: trimis cerere comunicare status către MS și CNAS

06.04.2023: răspuns MS că este de competența CNAS și trebuie adresat direct 

13.04.2023: răspuns CNAS conform căruia spitalele pot susține aceste analize în cadrul laboratoarelor proprii (majoritatea nu fac această analiză) sau prin laboratoare care lucrează cu CNAS. Nu sunt explicate normele: care sunt spitalele, care este suma decontată, care este procedura, ce trebuie să facă un pacient + medicii nu au fost informați despre această posibilitate 

10.05.2023: răspuns CNAS în care se menționează că „se va avea în vedere încadrarea acestei testări și decontarea din bugetul alocat Subprogramului de testare genetică”, însă nu se menționează un orizont de timp, o procedură, suma ce este decontată etc.

Unde suntem acum?

Stând aici, în pragul disperării, ne întrebăm: cât de mult trebuie să sufere un om pentru a fi auzit? Cât de multe lacrimi trebuie să curgă până când dreptul nostru la viață va fi recunoscut și respectat?

Suntem oameni, nu doar numere într-un dosar uitat pe un birou. Durerea noastră este reală, strigătele noastre sunt sincere, iar lupta noastră este o bătălie pentru fiecare suflare. Nu cerem milă, ci doar dreptate – dreptul la un tratament adecvat, la o viață trăită nu în umbră, ci în lumina speranței și a compasiunii.

Statul român trebuie să audă acest strigăt și să răspundă nu doar cu promisiuni, ci cu acțiuni concrete. Vrem o procedură, o metodă de implementare, un orizont de timp. Pentru că fiecare zi de întârziere nu este doar o zi pierdută, ci o viață care atârnă în balanță.

Suntem tot acolo. Așteptăm. Sau, mă rog, unii dintre noi nu mai așteaptă. Pentru ei, e deja prea târziu. Pentru cei care încă se luptă cu boala, vreau să mai încerc încă o dată și încă o dată. Poate statul nu o să mai stea, ci chiar o să facă ceva. O să ne dea o șansă la viață.

Cu disperare,

Mădălina

Dăruiește Viață, Asociația Imunis și Asociația ARCrare o susțin pe Mădălina în demersul ei și luptă pentru drepturile pacienților cu LMC.