De la primul pacient ajutat, la un congres cu mii de oameni
Dacă ai să accesezi pagina Despre noi, de pe site-ul Dăruiește Viață, vei vedea că spunem așa: Ce facem | Apărăm: drepturi, principii, vieți. Cu asta ne-am ocupat încă de la primele noastre proiecte – de fapt, încă dinainte să existe ceea ce azi numim proiecte, de când cofondatoarele Asociației au decis să ajute un tânăr, pe Dragoș, să obțină dreptul de a primi în străinătate un tratament care nu era disponibil în România.
Așa am continuat, drept cu drept, pacient cu pacient, fără să știm că, în timp ce noi avansam și ne extindeam activitățile, în lume „creștea” și o nouă meserie: cea de navigator de pacienți. Un patient advocate, cum îi spun străinii, acesta e un fel de reprezentant al drepturilor pacienților, omul care cere respectarea acestor drepturi și care facilitează călătoria bolnavului prin sistemul medical, fie el de stat sau privat. Omul care traduce din „medicaleză” în română, care ajută bolnavul să înțeleagă ce i se întâmplă la fiecare pas și care ajută personalul medical să comunice mai ușor cu pacientul.
Era exact ceea ce făceam și noi, doar fără să-i spunem pe nume. Iar acum, că avem cadrul legal necesar și profesia de navigator este recunoscută de Ministerul Muncii, ne-am propus să învățăm mai multe despre asta.
Așa am ajuns în luna septembrie a anului 2024 la Congresul Societății Europene de Oncologie Medicală, un eveniment cu participare globală care a avut loc la Barcelona. În cadrul congresului, două zile au inclus prelegeri speciale pentru navigatorii medicali, pe teme precum accesul la medicație, participarea la studii clinice sau impactul diagnosticului oncologic asupra pacienților. Iată ce ne-a spus colega noastră Raluca Chifu, care a participat la eveniment:
„Un Turn Babel medical, așa îl pot descrie cel mai bine. Oameni din toate colțurile lumii, din Orientul Îndepărtat până în munții mexicani – oameni de vârste și proveniențe diferite, care își dedică viața tratării pacientului bolnav de cancer. Mi s-a părut uimitor. Și, dincolo de tehnologiile moderne despre care se vorbea, dincolo de inovațiile din domeniul imunoterapiei sau al metodelor de diagnostic, în final se ajungea întotdeauna la pacient. La bunăstarea lui, la gestionarea reacțiilor adverse, la asigurarea calității vieții acestuia.”
Exact la fel ne dorim și noi, la Dăruiește Viață. Să punem mereu pacientul în centrul activității noastre. Fie că e vorba de infrastructura construită, de specialiștii a căror perfecționare o susținem sau de alte proiecte pe care le realizăm, pornim de la nevoile existente în sistemul medical și ne propunem să asigurăm îndeplinirea lor. Apărăm: drepturi, principii, vieți.
Credit foto: Imagini oficiale ESMO