Diana împotriva statului român

Acest articol a apărut inițial pe Republica.

Pe Diana am cunoscut-o pe holul de la oncologie, în Spitalului Marie Curie, unde era internată cu fetița ei, Andrada. Am sprijinit-o ulterior în instanță cu ajutorul unor avocați pentru a lupta împotriva statului român. Diana a pierdut timpul pe care putea să îl petreacă alături de fiica ei bolnavă de cancer, dar a câștigat o victorie împotriva sistemului. În numele tuturor părinților nedreptățiți de instituțiile statului.

 Lupta a început cu mult înainte de proces

În 2018, Diana alerga dintr-o parte în alta să își salveze copilul. Holurile din spital sunt locurile unde mamele se descarcă de toată durerea pe care o ascund în fața copiilor. Închid ușa salonului și imaginea de mamă puternică se dizolvă. Diana închidea și deschidea uși mereu cu aceeași energie: să culeagă informații, să caute o salvare.

În salon, o lăsa pe Andrada, fiica ei, care stătea sprijinită de perne. Andrada a căzut la schi în luna ianuarie și, după 3 săptămâni de dureri din ce în ce mai greu de suportat, nu a reușit să se mai ridice și să meargă. În urma unei radiografii la o clinică din Bacău, medicii au identificat o fisură la bazin.

Starea Andradei se agrava rapid, iar medicii nu reușeau să ajungă la o concluzie privind diagnosticul, după mai multe analize și examene de specialitate. În februarie, Andrada a fost transferată la Secția de Ortopedie a Spitalului Marie Curie, unde rezultatele testelor au confirmat un osteosarcom (cancer osos). De atunci, Diana a început să lupte.

„În România, nu se poate face nimic”

Tumoarea nu putea fi operată în țară. Diana nu a avut timp să se gândească la ce nu se poate. A continuat să caute. A fost tot timpul pe drumuri, a umblat, a dat telefoane. „Te lupți. Tu să cauți. Tu să găsești soluții. Nu ți se oferă sprijin. Ți se închide o ușă, trebuie să bați la alta. Am vorbit cu toată lumea din spital: medici, asistente, părinți.”

Diana a mers mai departe: clinicile din străinătate. Le-a scris pe mail, le-a scris pe whatsapp. Domnul doctor Cristian Scurtu, Șeful Secției de Oncologie de la Spitalul Marie Curie, a căutat în paralel protocoale, discutând cu medici oncologi din străinătate.

„Cum, doamnă, să nu se poată? Se poate, cine a spus că nu?” a fost unul dintre răspunsurile primite de Diana de la un doctor din Italia care i-a recomandat terapia cu protoni, tratament pentru care nu existau dotări tehnice în România.

Aprobarea unui tratament în străinătate. Prima eroare de sistem

Dacă te afli într-o astfel de situație, te poți adresa autorităților pentru a cere sprijin. În noiembrie, Diana a început procedura pentru obținerea aprobării unui tratament în străinătate cu finanțare de la Ministerul Sănătății.

Ce presupune procedura? Conform Ordinului 50/2004, te poți adresa Direcției de Sănătate Publică de care aparții, instituție care are obligația de a transmite cererea către o Comisie de Specialitate teritorială în termen de maximum 2 zile lucrătoare pentru examinare și recomandarea unor clinici. Diana a pregătit toate documentele și a trimis cererea către DSP Bacău, orașul în care locuiau.

Funcționarii din cadrul DSP Bacău i-au sugerat Dianei „să transmită” documentele către Comisia de Specialitate din București, cu toate că acestea trebuiau comunicate Comisiei de Specialitate Iași, luând în considerare domiciliul Andradei. Punem cu ghilimele, pentru că avem dubii că procedura a fost respectată. Nici până astăzi, Comisia de Specialitate Iași nu a comunicat un răspuns.

Diana a urmat îndrumările și a depus cererea la Comisia de Specialitate din București. După 6 zile de la înregistrarea cererii Dianei, DSP Bacău a transmis o cerere către Comisia de Specialitate din București, iar Diana a fost „însărcinată” cu obținerea procesului verbal. Funcționarii nu au respectat termenul, au rămas nepăsători: situație destul de întâlnită în care o instituție tratează cu superficialitate problema unui copil.

Pentru un părinte, astfel de ping pong de la o instituție la alta poate fi extrem de descurajator: întârzie o procedură și creează o presiune interioară în loc să-i dea liniște. Statul ar trebui să aibă grijă de oameni, la fel cum noi avem grijă de copiii noștri.

Transmiterea dosarului la Ministerul Sănătății. A doua eroare de sistem

Pentru Diana, timpul se scurgea diferit. Tumoarea devenea agresivă, creștea rapid, situația devenea urgentă, iar Diana alerga între instituțiile statului în loc să fie alături de Andrada. „Ceea ce am văzut la copilul meu… o luptă foarte grea, numai ea știe prin ce durere a trecut. Noi putem să vedem, dar nu putem să înțelegem.”

Care erau următorii pași? Obținerea unor oferte de la clinici din străinătate în termen de 7 zile, cu răspunsuri complete de la cel puțin două dintre cele recomandate de Comisia de Specialitate. Din momentul în care confirmă clinica și trimite oferta, DSP are termen între 24 de ore și 21 de zile să trimită dosarul către Ministerul Sănătății spre aprobare.

Diana și DSP Bacău au început corespondența cu clinicile în paralel. Răspuns negativ de la Institutul Rizzoli, Italia. Niciun răspuns de la Institutul Gustave Roussy, Ville Juis, Franța. Pe 3 decembrie, Diana a primit răspuns pozitiv și ofertă de la Azienda Provinciale Per I Servizi Sanitari-Ospendale Di Trento, Italia, cu mențiunea că este „urgent”.

Când copilul tău are un diagnostic grav, fiecare oră contează, fiecare zi poate face diferența. Între momentul în care se fac recoltări pentru analize și cel în care sunt primite rezultatele, mai precis dimineața și după-amiaza, sunt câteva ore. Pentru o mamă, sunt o eternitate. La fel se întâmplă când așteaptă să plece cu copilul la tratament. „Nu mai ai răbdare.”

Pe 10 decembrie, DSP Bacău i-a răspuns clinicii că pregătește dosarul pentru a-l înainta Ministerului Sănătății spre aprobare. Când l-a trimis? Pe 28 decembrie, fiind înregistrat la Ministerul Sănătății pe 7 ianuarie 2019, depășind cu mult termenul legal pe care îl presupunea urgența.

Ce faci când sistemul se blochează și tu n-ai timp?

Sistemul medical din România este unul bolnav, plin de lacune, cu întârzieri nejustificate, cu bâlbâieli superficiale. „O lună și jumătate în care lucrurile ar fi putut să stea diferit, dacă funcționarii s-ar fi gândit că în spatele unei hârtii se află o viață de copil. Funcționarii au preluat niște documente, le-au trimis mai departe, fără să țină cont de termenele legale, și-au încheiat programul la birou și s-au întors la copiii lor, s-au bucurat de timpul petrecut împreună.”

Diana nu a mai avut timp. Pe 29 noiembrie, a fost chemată de clinica din Trento pentru un control, iar pe 12 decembrie Andrada a fost programată pentru începerea terapiei cu protoni. DSP Bacău i-a comunicat că dosarul va fi aprobat și că poate merge la tratament, iar ulterior costurile vor fi finanțate de Ministerul Sănătății. Chiar dacă suma însemna un efort mare pentru o familie de condiție medie, Diana a plătit tratamentul în avans: 28.107 euro.

Diana s-a concentrat pe ceea ce trebuia făcut în Italia astfel încât Andrada să beneficieze de tratament. A căutat transport. A căutat cazare. A căutat sprijinul unui ONG de acolo. A făcut tot ce n-a putut să facă statul român pentru copilului ei.

În spatele dosarului nr. 19529/23.11.2018 a fost viața Andradei, un copil de 15 ani

Andrada a făcut 35 de ședințe de terapie cu protoni. Se simțea mai bine și începuse să meargă din nou, ceea ce părea de necrezut. La mult timp după ce s-au întors acasă, în martie, Diana a primit răspunsul de la Ministerul Sănătății. Dosarul a fost refuzat. Nici măcar nu a primit o înștiințare oficială, ci a fost chemată la DSP Bacău și i s-a spus verbal.

Ministerul Sănătății a cerut alte documente cu privire la ofertele clinicilor din străinătate. Inițial, au fost transmise 3 solicitări, au primit 2 răspunsuri comparative, dintre care un singur răspuns pozitiv și ferm. Conform Ordinului, în lipsa validării unei clinici din străinătate, a unei confirmări exprese, cheltuielile nu puteau fi decontate. Diana a fost dezinformată. DSP Bacău nu a reluat procedura și aici a apărut blocajul: dosarul nu a fost validat, deci costurile nu au fost decontate.

La puțin timp, în ciuda tuturor eforturilor, boala a început să se agraveze din nou. Urma să se pregătească pentru operație, dar Andrada a pierdut lupta și nu a mai putut să meargă niciodată. Andrada, „o fetiță și extrovertită, și introvertită, undeva la mijloc. Plină de viață, dornică să facă nebuniile vârstei, dar cerebrală, mereu cu picioarele pe pământ. Pasionată de desen și de muzica coreeană.”

Diana a pierdut lupta pentru viața copilului ei, dar a continuat-o pe cea cu statul român, așa că ne-a scris nouă. Ne-a întrebat dacă există vreo modalitate prin care să-i tragă la răspundere, să lupte pentru dreptate. I-am propus să meargă în instanță, să o susținem cu ajutorul unui avocat, costurile logistice și judecătorești fiind suportate de noi până la rezolvarea cazului.

„Să mă uit la copilul meu și să știu că suntem singuri pe lume”

Cazul Dianei a trezit emoție în biroul lui Remus Mîndru, cel care coordonează societatea de avocatură Coman Mîndru Popescu. Multă vreme nu a conștientizat că sunt atâția oameni care suferă, care se confruntă cu probleme în relație cu instituțiile statului și care au nevoie de sprijin juridic. S-a gândit că se poate implica mai mult pe partea de advocacy, dar nu pentru un caz particular: „Cui să-i punem mai repede masca de oxigen într-un sistem care nu mai poate respira?”

Însă, când i-am cerut sprijinul să lupte pentru Diana, nu a putut să rămână indiferent, cu atât mai mult cu cât era vorba despre un copil, care ar fi meritat mai mult decât a primit. „Mi-e frică să mă pun în locul Dianei. Și eu am doi copii. Să mă uit la copilul meu și să știu că suntem singuri pe lume, încercând să rezolv o problemă cu statul. Aș vrea să rămân cu amintirea copilului meu, că am încercat să fac tot ce mi-a stat în putință să-i fiu alături, nu să retrăiesc frustrările că am mers de la o instituție la alta, că am cerut ajutorul asociațiilor, că am mers mai departe într-un proces.”

Povestea Dianei l-a convins că modelul prin care vrea să se implice și să o reprezinte în instanță să fie unul de sprijin total și necondiționat. A alocat pro bono timpul și resursele necesare pentru a trage la răspundere instituțiile statului: să înțeleagă cu adevărat că au obligații, nu doar cuvinte în monitorul oficial.

O mică victorie într-un proces de durată

Diana a rămas ancorată în realitate și a parcurs procedurile administrative: i-a dat informațiile necesare, a îndeplinit toate formalitățile, iar Remus a transpus juridic și a susținut-o la Judecătoria Bacău. Au fost prezentate probe cu înscrisuri, documente, comunicări, tot ce a ținut de relationarea cu instituțiile statului.

Pacientul are drepturi: serviciile medicale sau prezența la spital nu reprezintă un favor, nu se întâmplă prin bunăvoința statului. Statul este obligat să se îngrijească de sănătatea noastră, să ne recompenseze pentru contribuția noastră socială, indiferent că e mai mică sau mai mare, să ofere șanse egale. Andrada avea dreptul să se bucure mai mult de viață. Diana avea dreptul să petreacă mai mult timp cu fiica ei.

Diana este un cetățean informat, ceea ce înseamnă că pleacă de la niște premise cu șanse superioare în raport cu sistemul. „Un cetățean ar fi bine să aibă pârghii minime juridice, să își valorifice drepturile, să știe care sunt instituțiile cheie la care poate să apeleze, atunci când sunt decizii de viață și de moarte”, ne spune Remus.

După 1 an și jumătate de la începutul procesului, mai multe discuții cu Diana și drumuri la Bacău, ne aflăm în fața unei mici victorii: am câștigat decontarea costurilor cu tratamentul Andradei în valoare de 28.107 euro, dar instanța a respins daunele morale în valoare de 100.000 euro.

De ce mai lupți când ai pierdut?

Diana va continua să lupte: „Fac apelul pentru că mi se pare că sunt imorali. Nu și-au dat interesul, au refuzat dosarul, asta înseamnă lipsa oamenilor din stat de a fi oameni. A murit copilul, nu o să îl aducă înapoi. Nu este vorba despre asta, e vorba despre a-i ajuta pe ceilalți părinți să nu se mai confrunte cu ce ne-am confruntat noi.”

Remus merge mai departe în instanța de apel. „Avem multe minți și opinii în societatea noastră de avocatură, dar fără Dăruiește Viață și Diana nu am fi câștigat. Sper că la Judecătoria Bacău vom găsi, dincolo de profesioniști ai dreptului, părinți, soți, oameni. Oameni care înțeleg că un copil a murit și ca urmare a unei proceduri defectuos efectuate și că mama merită despăgubiri morale.”

Sistemul de sănătate are atât de multe victime încât le prezintă ca cifre, nu oameni, statistici, nu povești, dosare, nu vieți. Sistemul ar trebui să înțeleagă că în spatele unei cifre este viața unui om. Prin cazul Dianei și prin inițiativa fiecărui pacient care își cere drepturile, punem presiune pe stat astfel încât sistemul să fie obligat să se vindece, iar copiii noștri să aibă o șansă în plus pe patul de spital.

Diana, un exemplu pe care nu am fi vrut să îl avem

Diana este un exemplu în care statul român nu și-a făcut datoria de a ocroti pacientul și de a face tot ce e necesar pentru a-l sprijini atunci când duce o luptă între viață și moarte. Unul dintre zecile de cazuri cu pierderi mari și victorii mici.

Diana este un Exemplu, unul de putere și de pragmatism, un model de pacient informat și luptător. Pentru copilul ei, pentru dreptate, pentru ca alți părinți să nu mai piardă ce nu mai poate fi recuperat: timpul petrecut alături de copiii lor.

Curajul inspiră. Poveștile lor sunt sursă de inspirație și ne ajută să mergem mai departe. Pe noi, în efortul comun de a schimba radical felul în care se oferă îngrijire medicală în România. Pe cei care se confruntă cu situații similare, să aibă curaj și putere de a lupta. Rămâi alături de noi pentru a clădi și reclădi secții, spitale și speranțe.

Credit cover photo: Ciprian Băbușanu