Larisa câștigă în instanță dreptul la viață pentru mama ei. Ce fac ceilalți pacienți?

Articol publicat inițial pe Republica.

Când și-a dat seama că banii pentru tratamentul mamei ei sunt pe sfârșite, Larisa a început să caute resurse pentru o șansă la viață. A schimbat neputința în curaj, iar Dăruiește Viață i-a oferit sprijinul legal să lupte în instanță pentru a obține dreptul la tratament gratuit.

12.232 lei lunar. Atât costă medicamentul care o ține în viață pe mama ei

Când ne-a scris Larisa Chenda, mailul ei se încheia cu un strigăt de ajutor: „Vă rog să ne ajutați în soluționarea acestei probleme de care depinde viața mamei, vă vom fi veșnic recunoscători pentru acest ajutor.” Încă o pacientă al cărei drept la viață depinde de statul român. Însă, de data aceasta, nu era vorba de o mamă care se luptă pentru copilul ei, ci de o tânără care se luptă pentru mama ei.

Cum a ajuns Larisa în această situație? Filoftea, mama ei, a aflat la sfârșitul anului 2020 că are o tumoră cerebrală cu dimensiunea de 5 cm, diagnosticul fiind acela de Glioblastom NOS, grad IV. Practic, o formă de cancer la creier. A fost operată de urgență în luna ianuarie la un spital din București, iar ulterior a făcut radioterapie concomitent cu chimioterapie timp de șase săptămâni. A continuat tratamentul cu chimioterapie pe o perioadă de 6 luni și starea ei era cel puțin stabilă, după care a început să se înrăutățească de la o zi la alta.

În decembrie 2021, un RMN indica recidiva destul de avansată, semn că medicamentele care i-au fost administrate nu au avut efectul dorit. Larisa și Filoftea locuiesc în Râmnicu Vâlcea. Au venit din nou la București pentru un consult la un medic neuro-oncolog. Tratamentul recomandat a fost o cură cu Avastin la fiecare două săptămâni, deci în fiecare lună câte 12.232 lei. Deși este un medicament folosit în tratarea cancerului, Avastinul nu este decontat de stat pentru glioblastom.

Pentru primele doze, ajutorul a venit de la sora Larisei, plecată în străinătate. Aici, în România, Larisa și Filoftea sunt singure. Tatăl Larisei a murit vara trecută, iar ea a rămas unicul însoțitor al mamei, care are handicap grad I.

De când a început tratamentul, starea de sănătate a mamei s-a îmbunătățit considerabil: nu a avut efecte adverse sau deficite neurologice noi, așa că i s-a recomandat acest medicament pentru tot restul vieții. Însă, pe lângă tratament, mai sunt alte analize, RMN-uri, toate la fel de costisitoare. A început să fie din ce în ce mai greu, resursele să se epuizeze, nervii să se întindă. Ce mai era de făcut pentru a-i oferi mamei șansa la viață?

Credit foto: arhiva personală

„Nici nu știu când mi-a fost cel mai greu... cred că în momentele în care mama plângea aproape zilnic și își dorea ca viața ei să se termine, când nu mai vedea nicio portiță și nicio șansă pentru viața ei, iar eu nu puteam să o ajut cu nimic. Când te simți neputincios e cel mai greu.” – Larisa Chenda

„Când te simți neputincios e cel mai greu”

Larisa a început să caute soluții. Pentru ea, era o problemă nouă de rezolvat, dar la o căutare pe internet și-a dat seama că nu e singura în situația asta. Familiile mai multor pacienți cu afecțiuni similare, a căror viață depindea de acest medicament, au dat în judecată instituțiile statului pentru a obține tratament gratuit.

„Curaj și speranță mi-am dat singură, știind că nu am altă soluție decât să încerc orice și oriunde, căci de pierdut nu am, eventual de câștigat. Curajul a fost să încerc. Am aflat de Dăruiește Viață dintr-un articol publicat cu cazul unui bolnav care a reușit să câștige un proces pentru obținerea tratamentului gratuit.” – Larisa Chenda

Când a citit articole care prezentau povești asemănătoare și procese câștigate în instanță, Larisa ne-a trimis toate investigațiile medicale și ne-a cerut ajutorul pentru a da în judecată statul român prin instituțiile sale: Guvernul României, Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate și Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale.

Credit foto: arhiva personală

Societatea de avocatură Coman Mîndru Popescu a preluat cazul și toate documentele medicale. În lipsa compensării medicamentului Avastin, era imposibil ca pacienta să continue tratamentul, iar asta însemna că nu i se respecta dreptul la viață. Echipa care s-a ocupat de caz a fost formată din Maria Mocanu și Alexandru Popescu.

„Vedem părinți care suferă, părinți derutați, de multe ori aflați la capătul puterilor, dar care nu abandonează niciodată lupta. Totodată, întâlnim cazuri de tineri care se zbat pentru ca părinții lor să beneficieze de îngrijire corespunzătoare. Le citim suferința și, deopotrivă, determinarea în ochi, ceea ce este impresionant.” – Maria Mocanu, Senior Associate

A cui este responsabilitatea? Statul român are obligația de a asigura dreptul la viață al fiecărui cetățean, inclusiv asistență medicală adecvată, acest drept fiind garantat de Constituția României și Convenția Europeană a Drepturilor Omului. Însă, autoritățile rămân pasive în fața pacienților ale căror vieți depind de decontarea tratamentului.

„Filoftea, mama Larisei, deși se confruntă cu o afecțiune medicală severă și nu este sprijinită de către Stat prin decontarea medicației, are puterea să lupte împotriva unui sistem care, în mod firesc, ar fi trebuit să o sprijine. În fond, este o luptă pentru dreptul la viață.” – Remus Mîndru, Avocat Coordonator

De ce nu este decontat Avastin pentru tratamentul Glioblastomului?

La o cercetare amănunțită, avocații au descoperit că acesta nu este un caz singular. Autoritățile nu reușesc de multe ori să asigure medicamentele necesare tratării cancerului. Ceea ce pune în pericol viețile bolnavilor este absența unei legi care să standardizeze protocoalele.

Lista cu medicamente de care beneficiază asigurații cu sau fără contribuție personală se elaborează de către Ministerul Sănătății și CNAS, cu consultarea Colegiul Farmaciștilor din România, și se aprobă prin hotărâre a Guvernului. Prescrierea, eliberarea și decontarea medicamentelor corespunzătoare denumirilor comune internaționale se realizează conform legislației din cadrul programelor naționale de sănătate.

Avastin este autorizat pentru punerea pe piață, inclusiv în România, și se regăsește pe lista de medicamente de care pot beneficia asigurații în regim de compensare 100%, dar numai pentru anumite afecțiuni oncologice (cancer colorectal, mamar, bronho-pulmonar, pulmonar, renal, ovarian epitelial, cervical). Însă, acest medicament nu are indicație terapeutică pentru glioblastom, tipul de cancer de care suferă mama Larisei.

Sunt numeroase situații de prescriere off-label a medicamentelor. Mai precis, medicii recomandă un anumit medicament, neinclus în lista caracteristicilor produsului, pentru anumite afecțiuni unde nu există alternative de tratament. Ulterior, monitorizează cum răspunde pacientul la tratament. Pentru mama Larisei, această a fost o metodă de ameliorare și o șansă de a supraviețui.

Problema în context național și internațional

Au mai fost pacienți care au cerut statului român să includă acest medicament pe liste și pentru afecțiunea de glioblastom. În Sentința Civilă nr. 17/01.02.2018 se menționează că „atât timp cât o clinică medicală autorizată să funcționeze pe teritoriul statului român a prescris unui cetățean român asigurat în sistemul național de sănătate un medicament care […] s-a dovedit eficient și i-a redat acestuia speranța la viață, este firească o ieșire din inerție a autorităților românești și o implicare a acestora în evaluarea în timp util a tehnologiilor medicale validate off-label.” Însă, până la soluționarea definitivă, pacientul din acel dosar a decedat. Totuși, instanța supremă nu a respins cererea ca fiind neîntemeiată, ci a respins-o ca „rămasă fără obiect.”

În același an, a existat un Ordin privind constituirea Comisiei pentru aprobarea decontării medicamentelor prescrise off-label și instituțiile statului intenționau să o reglementeze, dar acest Ordin nu a fost semnat și publicat în Monitorul Oficial de către Ministerul Sănătății. Statul român are obligația de a crea un cadru legal care să răspundă acestor situații.

La nivel european, state precum Franța, Italia și Ungaria au adoptat un astfel de cadru legal încă din anul 2017, conform unui studiu efectuat de Comisia Europeană. Inclusiv la Parlamentul European s-a constatat acest vid legislativ, motiv pentru care a îndemnat Comisia și statele membre să asigure medicamentele de care au nevoie pacienții.

Care sunt consecințele? Lipsa de reacție a autorităților publice încalcă dreptul la viață în cazul unor pacienți ca mama Larisei, care a răspuns bine la tratament și a cărei viață depinde de acest medicament. Rolul nostru a fost să luptăm pentru Filoftea, să o sprijinim să obțină dreptul de a trăi de la statul român.

Drepturile pacienților. Cum ne luptăm pentru ele?

Societatea de avocatură Coman Mîndru Popescu s-a ocupat pro bono de acest caz, după ce anterior au sprijinit-o pe Diana Trăistaru să câștige decontarea tratamentului fiicei sale. Care este soluția prin care tratamentul să fie decontat pentru toți cei care au nevoie?

Credit foto: Coman Mîndru Popescu

„Asistăm la efectele pe care le produce un cadru normativ incoerent ori insuficient ancorat în realitatea socială și medicală și care schimbă traiectoria vieții oamenilor. Perfectarea cadrului legislativ trebuie realizată plecând de la o nevoie de bază – respectarea dreptului la sănătate și la viață, implicând cooperarea dintre instituțiile statului și societatea civilă.” – Remus Mîndru

Dăruiește Viață clădește și reclădește secții, spitale, speranțe. Speranța noastră este că ne facem bine. Uneori acest bine este despre atitudinea noastră în fața autorităților. Singura șansă a acestei țări sunt cetățenii. Doar ei pot genera schimbarea felului în care autoritățile le respectă drepturile.

Credit foto: George Călin - Inquam Photos

„Cetățeanul are obligații, dar și drepturi. Drepturi legale pe care, dacă nu ni le cerem, celui ce ne urmează în boală sau în orice situație grea îi va fi mai dificil. Îmi doresc să avem acest Exercițiu al cetățeanului care reacționează atunci când drepturile îi sunt încălcate. Pentru binele lui și pentru mai binele semenului lui.” – Carmen Uscatu

Credit foto: Enrico Brodoloni

„Atâta vreme cât ținem capul plecat, cât nu reacționăm, cât nu ne cerem drepturile, chiar și în instanță, statul va rămâne abuzator și profitor. Obligația noastră de cetățeni este aceea de a-l determina pe stat să devină competent și drept, iar asta se poate face doar luptându-ne pentru drepturile noastre.” – Oana Gheorghiu

Larisa câștigă pentru mama ei, dar ce urmează?

Larisa a câștigat dreptul la viață printr-o Ordonanță președințială. Tratamentul va fi decontat. Cum se simt Larisa și mama ei acum? Larisa este împăcată cu ea însăși că a făcut tot ce a putut și a reușit. Dacă nu ar fi câștigat, ar fi însemnat noi bătălii, noi sacrificii și căutarea altor soluții. Ar fi încercat la nesfârșit să îi asigure tratamentul mamei ei.

Credit foto: arhiva personală

„Când am aflat că am câștigat dreptul la tratament gratuit, m-am simțit eliberată, fericită, norocoasă, am simțit că într-adevăr există minuni. Mama se simte mult mai bine de când a început tratamentul de linie 2 pentru Glioblastom. Nu s-a recuperat 100% după recidiva din decembrie 2021, dar este bine. Acum poate mânca singură, poate merge prin casă singură, poate ieși la plimbare, chiar dacă are nevoie de ajutor din cauza hemiparezei.” – Larisa Chenda

Acum, Larisa simte că are putere. Boala nu ține cont când alege. Pur și simplă se întâmplă. I s-a întâmplat mamei ei să aibă o tumoră pe creier. Însă, dacă cetățeanul, pacientul, omul nu își ține capul plecat, poate reuși chiar și într-o luptă cu statul.

Dăruiește Viață apără drepturi, principii, vieți. Credem că este datoria noastră să îi sprijinim pe pacienții care își cer drepturile, în momente grele, când se simt singuri și neputincioși. Implică-te și tu.