Lupta cu timpul e lupta lor, și-a noastră, și a ta

Timpul nu curge la fel mereu. Sunt zile în care ai vrea să-l prinzi în palmă, să-l strângi în pumn, ca să se oprească, și zile în care ți-ai dori să-l arunci departe, să zboare și să nu se mai întoarcă.

Timpul capătă sens și poate fi cuprins doar când devine măsura întâmplărilor din viață. Pentru #Noi, timpul se traduce în ani lungi, plini de provocări, peste care am trecut alături de toți oamenii care au crezut în visul nostru și ne-au susținut: 

● 10 ani de când s-a născut ideea de a dota cu băi secția de oncologie pediatrică a spitalului Marie Curie
● 7 ani de când s-a turnat fundația noului Spital pentru copiii cu boli grave, pe care l-am construit împreună cu peste 350.000 de oameni care au donat și peste 8.000 de companii care au sponsorizat inițiativa #NoiFacemUnSpital
● 10 luni de când primii copii s-au mutat în noul Spital
● 9 luni de când organizăm activități creative, recreative și educative, pentru toți copiii de la Marie Curie.

Vei petrece 9 minute citind povestea Dariei, o fetiță de 6 ani, internată în secția de oncologie din noul Spital, împreună cu mama ei, Ana.

Daria a fost printre puținii copii care ne-au dăruit timp

Am cunoscut-o la sfârșitul lunii ianuarie, în atriumul unde organizăm activități, unde copiii și părinții se relaxează sau așteaptă, sub privirile jucăușe ale Girafei. Pregăteam campania de Sf.Valentin și voiam să o ilustrăm cu un desen făcut de un copil din Spital.

Din păcate, timpul lor este ocupat cu perfuzii, analize, tratamente și injecții. Și nu e puțin timp, ai putea spune că micii pacienți sunt foarte, foarte ocupați. Daria și-a făcut timp să deseneze pentru noi, iar desenul ei a devenit imaginea campaniei noastre.

În Spital, joaca oprește timpul în loc

Atunci când te uiți la un film, pictezi, asculți un concert sau o poveste, uiți de timp. Copiii pentru care organizăm activități în locurile de joacă din noul Spital, în sala de cinema, în grădina interioară, la radio sau la observatorul astronomic, uită și ei, pentru o vreme, că sunt internați. Daria era tare ocupată când am vizitat-o, ca să ne cunoaștem mai bine. Modela plastilină împreună cu Erika, o altă fetiță de 6 ani, cu care împarte salonul din secția de oncologie.

„E foarte bine că se joacă împreună”, mi-a spus Ana, mama ei, cu entuziasm, și nu pentru că așa ar avea mai mult timp pentru ea, ci pentru că, dacă se joacă, e semn că Daria e bine. „Aici, suntem toată ziua împreună. Mi-am luat cărți la mine, dar n-am reușit să citesc. Nu pot să mă concentrez. Am și integrame, dar nu apuc să fac. Mă mai uit la câte un serial, online, când mai prind momentul” a adăugat.Ana are 37 de ani și este profesoară de geografie în Moinești. Timpul ei curgea diferit până pe 13 ianuarie, ziua în care s-a internat, împreună cu Daria, în secția de oncologie din noul Spital de la Marie Curie. „Am făcut facultatea și masteratul și acum fac conversie pe istorie, ca să-mi completez norma. Eram foarte ocupată până să apară problema. Făceam conversia, aveam gradul I, inspecții, lucrarea de făcut, aveam multe, dar le-am pus pe pauză” își amintește de parcă ar fi fost ieri.

Problema a început în septembrie 2024

Dariei i-a apărut o umflătură la cap, în zona occipitală. Ana a dus-o la pediatru și la medicul radiolog, care au presupus că este un chist sau un hematom, probabil benign.

„Ne-au trimis la medicul chirurg, în Bacău. I-au făcut ecografie și au zis că, orice ar fi acolo, trebuie să dispară. Pe 13 noiembrie au operat-o și au scos țesutul respectiv, care avea cam 5 centimetri. Era pe ceafă, crescuse destul de mult. Au trimis tumora la analize, iar primul rezultat a venit pe 13 decembrie”, povestește Ana. 

De la Bacău, au trimis proba la București, la examenul histochimic. Atunci s-a pus diagnosticul: rabdomiosarcom alveolar occipital, o tumoră de țesut moale. Malignă. După operație, celulele au apărut în alt loc, spre gât. Au fost iar la Bacău, la ecografie, iar Ana a fost sfătuită să vină cu fata de urgență la București, la Marie Curie.

Pe 7 ianuarie i-au făcut Dariei CT și RMN, iar pe 13 ianuarie s-au internat împreună. După analize a urmat o nouă operație, iar acum Daria face tratament cu citostatice. „Chimioterapia îi taie de tot pofta de mâncare. Nu mănâncă zile întregi, dar îi dau glucoză, electroliți, o hidratează, și e rezonabil. Ne obișnuim, ce să facem?” spune Ana.

7 săptămâni de chimioterapie

În a șasea săptămână de citostatice, penultima din tratamentul Dariei, Bucureștiul este acoperit de zăpadă. Daria nu se plânge că nu poate ieși afară, să facă un om de zăpadă sau să se dea cu sania. Ei îi pare rău că, din cauza unei gripe care circulă prin spitale, activitățile pentru copii pe care le organizăm la Marie Curie au fost întrerupte pentru scurt timp.

„Cât timp n-o să mai vină voluntarii? Mi-a plăcut să mă joc cu ei” spune Daria. „Cel mai mult i-au plăcut jocurile cu întrebări, la care apăsai pe un buton ca să răspunzi, și cel cu Ghicește personajul. Mergea în camera de joacă și era bine, că mai ieșea din salon, stătea cu alți copii” completează Ana, iar Daria continuă cu întrebările.

Daria: De ce trebuie să fac chimioterapie?
Ana: Ca să te faci bine, pui, ca să nu mai ai niciodată niciun gogoloi pe tine.
Daria: Și Erika face chimioterapie?
Ana: Da, mami.
Daria: Toți copiii de aici fac chimioterapie?
Ana: Da, mami.

După 7 săptămâni urmează evaluarea, iar Ana este optimistă

Daria: Ce evaluare?
Ana: Îți face o ecografie, mami, poate un CT. Dar astea nu dor puiuț, ai văzut că nu te doare.

„Daria e foarte sperioasă și, cum e ceva nou, cum intră-n panică. Când face injecția-n mânuță, ca să-i crească valorile la leucocite, e jale. Țipă ca-n gură de șarpe, ți se zburlește părul pe tine. Asta e cea mai mare grijă acum: că e foarte panicată, dar știm care e tratamentul, sperăm să fie bine, să iasă bine și la evaluare” povestește Ana.„Dacă intru și eu în panică, nu pot să fiu alături de ea. Trebuie să treacă toate, altfel nu se poate”, completează, atentă când la mine, când la cele două fetițe care chicotesc, în timp ce modelează un om de zăpadă mov. Puterea Anei face ca timpul să se oprească, iar la adăpostul minutelor câștigate, fetița ei se joacă, modelează, iar citostaticele luptă cu boala.

Încă 10 zile fără tati se simt ca 10 ani

Dar după 10 zile, dacă evaluarea iese bine, vor merge acasă, la Moinești. Acolo le așteaptă tatăl Dariei, care are și el niște probleme de sănătate și nu a putut veni să le viziteze. Daria refuză să vorbească la telefon sau să îl vadă pe cameră, deși îi este tare, tare dor de el. Refuză, pentru că nu vrea să facă niciun compromis. Timpul petrecut împreună trebuie să fie de calitate, dacă tot a așteptat atâtea săptămâni.

Daria: Eu vreau să-l îmbrățișez pe tati direct, și mami nu mă lasă.

Ar lăsa-o mama din toată inima, ba chiar s-ar alătura și ea îmbrățișării, pentru că și ei îi e dor. Dar Ana știe că e nevoie de răbdare, ca să nu fie nimeni pus în pericol. Între timp, îi face Dariei toate poftele, ca să treacă zilele mai ușor.

„Ea acum stă foarte mult pe telefon, și n-am cum s-o opresc. Ne mai certăm pe tema asta, că ea vrea să stea tot timpul... Se uită pe youtube la orice” spune Ana. „Șmecherul Sam Slime”, completează Daria.

Acasă se jucau mai mult împreună. Daria alerga prin apartament și părinții după ea, până oboseau. Se ascundea în dulap, sau sub plapumă, iar tata o găsea întotdeauna. Ana i-a cumpărat roata olarului și război de țesut, dar nu au apucat să se joace cu ele, pentru că au plecat la București. Sunt amândouă pentru prima oară în capitală.

Într-un Spital ca-n Occident

Daria este unul dintre pacienții care s-a internat în noul Spital, construit la Marie Curie doar din donații și sponsorizări, încă de la începutul tratamentului. „Cum ar fi fost acum să fi stat mai mulți în salon, fără baie? Nici nu vreau să-mi imaginez„ spune mama ei. „În noul Spital e bine, avem condiții, baie în salon, apă caldă. Se fac activități pentru copii, lunea și marțea merge la locul de joacă, și vinerea”, continuă Ana.

Noul Spital pe care l-am construit la Marie Curie, alături de peste 350.000 de oameni și peste 8.000 de companii, este centrat pe micul pacient. Un Spital în care bolile grave sunt tratate multidisciplinar, cu aparatură de ultimă generație, în cele mai bune condiții. Un Spital în care joaca face parte din schema de tratament, pentru că numai așa timpul se poate opri, între analize și perfuzii: când copiii se uită la un film sau participă la activități care îi fac să uite că sunt internați.Un Spital prietenos cu cei mici, dar și cu părinții, care se pot odihni într-un pat confortabil, și pot sta de vorbă cu alți părinți sau cu vizitatorii, în spațiile de relaxare special amenajate. Un Spital în care personalul medical continuă specializarea prin fellowship-uri facilitate de noi.

„Știam de Dăruiește Viață, donăm și noi 2 euro pe lună. Îmi arătase soțul ce ați făcut. E admirabil, e ceva fantastic să construiești spitale. Am spus la cunoscuți, să doneze și ei. Se-adună, un pic de la unul, un pic de la altul. Sunt condiții foarte bune, totul e ca-n Occident aici. Am avut noroc că am prins perioada asta. E cea mai bună variantă posibilă, când ești în țara ta, ai tratamentul bun, ai condiții și medici empatici și asistente empatice” a spus Ana.

Dar timpul nu se oprește, și nici #Noi

După ce am finalizat prima etapă a inițiativei #NoiFacemUnSpital, o parte din secțiile Spitalului Marie Curie au fost relocate în noua clădire: oncologie, chirurgie, neurochirurgie, ATI și bloc operator cu 5 săli de operație. Celelalte secții au rămas în actualul Spital Marie Curie, acolo unde micii pacienți, părinții lor și cadrele medicale nu beneficiază de aceleași condiții moderne de tratament.

A doua parte a proiectului a început deja, dar suntem în etapa în care munca noastră nu se vede. Arhitecții, inginerii și proiectanții lucrează la documentația tehnică și la prima variantă a proiectului, care va fi prezentată cadrelor medicale. Urmează ajustări, recalibrări, revizuiri, și va mai trece timp până când vom săpa fundații și vom turna beton.

Cât timp? Puțin, dacă ne gândim la ritmul în care am construit de la zero un Spital, doar din donații și sponsorizări. Mult, dacă ne gândim la copiii care nu au încă acces la cele mai bune condiții de tratament, așa cum au cei care deja se tratează în noul Spital.

Ce poți face tu în 3 minute?

Te poți ridica de pe scaun ca să te dezmorțești, poate să-ți faci o cafea. Te înțelegem și îți mulțumit că ai rămas cu noi până la finalul poveștii. Dar înainte de asta, mai dă-ne 3 minute din timpul tău. Atât durează să completezi formularul prin care redirecționezi 3,5% din impozitul pe venit.

Se completează online și nu te costă nimic, iar pe noi ne ajută să mergem mai departe, să construim primul Campus Medical Pediatric din România, unde Daria și alți copii ca ea primesc șanse în plus la viață și timp. Timp să se joace, să viseze, și să se bucure cât mai mult de copilărie.

Autor: Simona Sava

Credit foto: Banu Ștefan, Cătălin Georgescu, Enrico Brodoloni