Meridianul zero: înainte și după diagnostic

Durerea nu are unitate de măsură. Nici măcar în noul Spital pe care l-am construit la Marie Curie, dotat cu aparatură medicală de ultimă generație, nu avem un instrument precis cu care se măsoară durerea. Mai ales durerea unei mame care stă zi și noapte în salon, alături de copilul ei.

Credit foto: Bogdan Dincă

Erik Ivan și-a petrecut aproape jumătate de viață în Spital. E drept, are un an și patru luni, dar timpul e relativ când tocmai a terminat a opta cură de chimioterapie și urmează să afle dacă este pregătit pentru procedura de autotransplant, prin care i se vor injecta înapoi celulele STEM, recoltate când sistemul imunitar reușea să țină boala sub control. Lui Erik nu prea-i pasă de rezultat, are energia unui copil sănătos, râde, se joacă și mănâncă normal, însă pentru Ildiz, mama lui, orele durează mai mult decât suma minutelor.

În august 2023, Erik a răcit

A făcut febră, și așa au ajuns la spital, în Constanța. Doctorii i-au făcut și o ecografie abdominală, care a confirmat un nodul malign între rinichi și ficat. În octombrie 2023, când a fost adus la București, în secția de chirurgie pediatrică de la Marie Curie, Dr. Mihaela Smărăndoiu l-a găsit pe Erik într-o stare foarte gravă: cancer stadiul 4. A început imediat chimioterapia, iar după 4 cure, controlul CT arăta încurajator. 

Credit foto: Banu Ștefan

Când am aflat, eram cu soțul, plângeam amândoi. Și mă întrebam de ce i se întâmplă lui asta și nu mie? Mi-a fost greu în prima zi, dar a doua zi, m-am trezit așa cum sunt acum, cu speranță, mi-a spus Ildiz, zâmbind. Chiar și când a venit doamna doctor neurolog și a spus că s-ar putea să fie nevoie de intervenție chirurgicală pe creier, o operație foarte riscantă, i-am zis: Ba nu doamna doctor, n-o să fie nevoie, noi suntem niște luptători!

Pe 25 ianuarie 2024, când abia împlinise un an, Erik a fost operat

În februarie, neuroblastomul a recidivat în tot corpul: creier, mandibulă, plămâni, ficat, oase. S-au întors la Marie Curie, de data asta în secția de oncologie pediatrică. Erik a fost printre primii pacienți mutați și tratați în noul Spital care tocmai începuse să funcționeze. Poza cu Erik și Ildiz a fost preluată de agenții de presă din toată lumea și folosită în comunicatele care anunțau deschiderea noului Spital, unde Erik continuă tratamentul.

Credit foto: Bogdan Dincă

Între curele de citostatice, Ildiz își duce copilul la locul de joacă. E fericită că aici se pot face și vizite, în spațiile de relaxare special amenajate. În vechea secție nu aveau loc.
De când a început să se ridice în picioare, Erik descoperă lumea, dar lumea lui toată încape într-un spital, iar spiritul de explorator se măsoară în lungimea firului prin care curg citostaticele.

Noul Spital construit la Marie Curie are 12.000 de metri pătrați, împărțiți pe 9 niveluri, dar Erik poate să se miște doar pe holul care leagă salonul în care este internat de camera de joacă de la etajul 1. Ildiz ține greu pasul cu energia lui, chiar și în salon. 

Credit foto: Bogdan Dincă

Deși saloanele din noul Spital au baie proprie și paturi rabatabile pentru părinți, Ildiz nu se odihnește suficient. S-a operat și ea, la coloană, în aceeași perioadă în care a fost operat și copilul, și tresare la fiecare mișcare a lui. În mod normal, aceste mișcări nu ar fi o problemă, dar acum, orice lucru simplu capătă alte proporții.

Mă trezesc între 5 și 6 dimineața, înainte să i se ia lui Erik sânge. Erik doarme și la prânz, timp în care Ildiz își odihnește coloana.

În timp ce vorbesc cu Ildiz, în fundal o aud pe Surie, bunica lui Erik, care îi cântă despre girafă și ursulețul panda. Boala nu i-a afectat copilului cheful de joacă, iar asta este un bun tratament, alături de citostatice. Avem noi psihologul nostru, râde Surie.

Credit foto: Banu Ștefan

Erik e un copil mult dorit. E totul meu, prin el trăiesc. Când îl văd pe el bine sunt și eu bine.
Noi intrăm în lumea lui, să nu ne simtă când suntem jos. Mai sunt momente în care clachez și încep să plâng. Dar știu că o să fie totul bine, de asta sunt aici, tratamentul dă rezultat, adaugă Ildiz.

Și tații plâng

Tatăl lui Erik lucrează în armată și nu poate veni oricând să-i vadă. El a stat cu Erik în spital doar în prima săptămână, iar de atunci nu s-au mai văzut. De aproape 2 luni și jumătate.

Crește pe zi ce trece și s-a schimbat de când nu l-a mai văzut el, spune Ildiz. Ne vedem pe cameră, atâta timp cât mă lasă Erik, că s-a obișnuit să-mi ia telefonul și să închidă. Se amuză. Tableta? Parcă s-a născut cu ea în mână. Intră pe youtube, își caută el cântecele, dă pe săgeată, dă pe X. Acum, cât suntem în spital, îi fac toate poftele. 

Credit foto: Banu Ștefan

I-am zis soțului: când ai să vii să ne iei, primul lucru pe care vreau să-l fac e să ducem copilul undeva, la grădina zoologică sau în parc, oriunde, dar nu direct acasă, a mai adăugat Ildiz, însă au de așteptat. Urmează să afle dacă Erik este pregătit pentru procedura de autotransplant, apoi transplantul de măduvă, dacă va fi compatibil cu unul dintre părinți. 

Timpul se măsoară diferit, în funcție de situație. 3 minute petrecute pe un hol de spital, în așteptarea unui diagnostic, pot dura cât 3 zile întregi. Când le petreci pe o terasă însorită, la o cafea, 3 minute nici nu se simt. 

Și tot 3 minute durează și să completezi online formularul prin care redirecționezi 3.5% din impozitul pe venit către Asociația Dăruiește Viață. Completează-l acum. Noi am făcut un Spital, și vrem să construim un Campus Medical unde toți copiii de la Marie Curie să fie tratați în cele mai bune condiții, nu doar cei care suferă de boli grave, așa cum este Erik.

Fă-ți timp să le oferi timp.

Credit foto: Bogdan Dinca

Autor: Simona Sava