Scrisoarea Mădălinei, pacient cu LMC, pentru statul român

Dragă Românie,

Stimată dna. Cojan, președinte CNAS,

Sunt Mădălina și, în 2015, am fost diagnosticată cu LMC (leucemie mieloidă cronică). De curând mi-am spus povestea public în încercarea de a obține decontarea unei analize fără de care eu nu știu exact care este stadiul bolii mele și ce tratament să urmez. Mi-au fost alături în acest demers Dăruiește Viață, Asociația Imunis, Asociația ARCrare.

Am trimis un memoriu la Ministerul Sănătății și la CNAS prin care solicitam introducerea analizei BCR-ABL1 pe lista analizelor decontate de stat pentru bolnavii de leucemie mieloidă cronică. Am primit un răspuns pozitiv de la Ministerul Sănătății, însă nu și o soluție ce poate fi aplicată. Am insistat și am mai trimis un rând de adrese.  

Am primit și răspunsuri. Ministerul Sănătății ne spune că ei au solicitat CNAS să accepte analiza prin contractul cadru și CNAS ne spune că, prin contractul cadru, spitalele pot să susțină costul analizei fie prin laboratoarele interne (dacă există), fie prin laboratoare care lucrează cu CNAS. Răspunsurile primite sunt evazive, lipsite de context și, mai ales, de norme de aplicare. Altfel spus - ni s-a spus că se poate, dar nu ni s-a spus cum, în cât timp, în ce condiții etc.

Nu se specifică niciunde cât costă analiza, care este suma ce poate fi decontată prin contractul cadru, unde se poate face (ținând cont că în țară există doar două laboratoare acreditate), de ce Institutul Clinic Fundeni (singurul spital public care are capacitatea de a face analiza în propriul laborator) nu efectuează această analiză și pentru pacienții care sunt internați în alte spitale. Concret ce trebuie să fac eu, Mădălina, și alte câteva mii de pacienți ca mine, ca să nu mai plătesc din buzunar această analiză.

În plus, spitalele unde sunt tratați pacienții cu LMC nu cunosc procedura. Ca pacient, eu ar trebui să fac o cerere prin care să solicit ca spitalul să îmi plătească analiza sau să o deconteze. Este frustrant și indignant să simt că trebuie să lupt pentru accesul la servicii medicale esențiale și să petiționez pentru asta.

Oare ce trebuie să fac eu, ca pacient, să am acces la analiza care, practic, îmi poate salva viața. Fără să trebuiască să mă chinui, să pierd timp pe la registraturi, să fac petiții, cereri și alte zeci de dosare doar ca să dovedesc că fie am cheltuit deja banii fie nu am de unde să îi cheltui.

Dreptul la viață este garantat prin Constituție; tot prin Constituție avem și aceleași drepturi pentru a ne se asigura sănătatea. Atunci mă întreb: cu ce e vinovată persoana care fie nu poate munci, fie e pensionat/ă, fie are un salariu prea mic să își permită să plătească între 700 și 2.000 de lei pe lună? Cu ce e vinovată astfel încât să nu poată să-și salveze viața.

Dragă Românie, stimați parlamentari, stimate dl. Tătaru (președintele Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților), stimați deputați, stimate dl. Rotaru (președintele Comisiei de Sănătate Publică din Senat), stimați senatori, stimate dl. Rafila (Ministru Sănătății), stimate dl. Iliuță (director în Comisia de Hematologie a Ministerului Sănătății), stimate dl. Schenker (Președinte Comisiei de Oncologie din Ministerul Sănătății), stimați consilieri, secretari de stat, stimata dna. Cojan (Președinte CNAS), stimați președinți de instituții, funcționari publici plătiți din taxele noastre, ale  tuturor, vă întreb: cum se face că, deși plătim taxe pentru servicii de sănătate, tot noi trebuie să ne zbatem și să ne dăm de 3 ori peste cap ca Făt-Frumos, doar-doar ne băgați și pe noi în seamă.

Frustrarea e mare, deznădejdea deja a întrecut toate limitele,  speranța s-a dus. Mai rămânem doar noi, oamenii cărora le pasă de alți oameni și care încearcă să răzbată într-o luptă total absurdă și lipsită de sens.

Și când te gândești că totul ar fi putut fi atât de simplu!

Dar nu este. Și greul rămâne tot la noi. Revenim la lupta noastră cu boala și cu statul român. Scriem, trimitem și cerem norme de aplicare astfel încât bolnavii cu LMC să aibă o șansă reală.

Mulțumesc oamenilor care sunt!
Mădălina, pacient cu LMC din 2015 și om

***

Autor: Mădălina Vasile, pacient

Foto: Unsplash.com (cover), arhiva personală