3 aprilie 2023 | Jurnal de tată. Liniște. Happy

Daniela a plecat de două luni cu părinții în Italia. Așa cum ne descrie tatăl ei în această pagină de jurnal, Daniela deja a înflorit acolo.

E sâmbătă seara. Suntem în Milano. Daniela cântă “happy, happy, happy”. Se joacă. La un moment dat, a zis “I’m happy”. Nu îmi dau seama dacă înțelege sensul cuvântului sau doar reproduce un cântecel de pe Youtube. Azi am fost la acvariu, ne-am plimbat, vremea a fost minunată. Daniela e veselă, se joacă și râde.

În România, după a treia cură de chimioterapie, părul începuse să cadă, așa că a trebuit tuns. Seara a venit o infirmieră, iar soția a ținut-o. A durat aproximativ 20 de minute, timp în care mi-am rugat soția să lase telefonul pornit și am auzit-o pe Daniela cum plângea înfricoșată, plină de teroare. Nu doare când te tunzi, nu? Dar când ești un copil de doi ani, ce înțelegi din zgomotul acelei mașini care se apropie de tine?

După vreo lună, îi era frică de orice halat alb, plângea când intrau în salon, indiferent dacă se îndreptau sau nu către ea. Începuse să se trezească noaptea, plângea, țipa și arunca tot ce prindea, dar nu părea conștientă. “E posibil să fie pavor nocturn (teroarea nocturnă)”, a fost opinia unui medic. Am văzut și eu la prima externare cum se manifestă. Daniela se trezea și lupta cu toată ființa ei împotriva răului. Era o frică ce venea din adâncul minții și sufletului ei.

Atunci când urma să facă un RMN la București, Daniela nu avea voie să bea apă și să mânânce. Asta însemna că din momentul în care se trezea și până era chemată, plângea cerând apă sau mâncare. Și ce altceva ar fi putut să facă? Pe hol nu avea voie să iasă pentru că sunt microbi, iar în salon erau același pat și același televizor…

De ce îmi aduc aminte acum de aceste momente? Pentru că suntem de două luni aici. Și după aceste două luni înțeleg cât de mult greșim ca popor, ca sistem sanitar. De o lună Daniela face zilnic tratamentele. Ele implică sedare similară celei pentru RMN, astfel că nu are voie să mănânce și să bea apă. Dar asta nu este o problemă, pentru că odată ajunsă la spital, nu este închisă într-un salon și lăsată acolo cu orele. La spital, locul de joacă este mai frumos decât majoritatea spațiilor de joacă din România. Vin educatori și voluntari și fac diverse activități. Un tătic mi-a zis că atunci când sunt internați aduc seara animăluțe (cățeluși, iepurași) sau au program de film, precum va fi la Marie Curie în noul Spital.

În plus, părinții au dreptul să își viziteze copiii bolnavi de cancer în această perioadă. Daniela face chimioterapie și radioterapie, uneori chiar în aceeași zi. Dar sistemul lor este de așa natură, iar ea este extrem de puternică, încât numărul zilelor de internare până acum este egal cu 0.

Dar nu medicii fac asta. Sau asistentele. E un sistem. E o mașinărie de sănătate care a conștientizat faptul că sănătatea nu înseamnă doar trupul, doar administrarea terapiei corecte la ora potrivită. Fără tratamente corecte și la timp șansele scad dramatic. Dar pentru Daniela, pentru copii precum Daniela, nu contează experiența medicului, cât a citit sau la câte congrese a fost. Pentru copii ca Daniela nu contează dacă avem ultimele aparate sau am adoptat ultimele protocoale. Acestea sunt pentru noi. Pentru părinți. Pentru medici.

Când coborâm la radioterapie vine Giussepe să ne ducă. Daniela se urcă frumos în pătuț, își așază pătura și perna. Când ajunge la lift, Giussepe o lasă să apese pe buton. Apoi, cât ne așteptăm rândul, Giussepe umflă o mănușa medicinală, desenează o față pe ea și le-o dă copiilor să se joace. El e infirmier, nu medic sau ministru al sănătății. Dar știe ce contează pentru Daniela.

În viața noastră este liniște acum. “Nu am gloanțe magice”, mi-a scris într-un mail la început medicul ce a acceptat cazul. Și acel gând uneori mă străfulgeră. Pentru că realitatea medicală rămâne complicată. Delicată. Medical, pentru Daniela s-a făcut tot ce se putea la București și se face în continuare aici. Am mai scris că din acest punct de vedere medicii au luptat extraordinar.

Dar de suferința interioară a Danielei cine s-a ocupat? Ce a făcut sistemul ca să încerce să micșoreze măcar un pic efectul traumelor pe care spitalul românesc le are asupra unui copil de doi ani? Văzând-o pe Daniela înflorind aici, nu înțeleg de ce nu le oferim copiilor tot ceea ce merită într-o luptă atât de feroce. De ce acceptăm ca părinți acele suferințe inutile? De ce întoarcem capul ca medici, ca asistente sau infirmiere… miniștri sau oameni simpli? De ce aruncăm responsabilitatea?

Copiii merită un loc frumos. Un loc în care durerea e secundară, e ceva distant. Și în curând îl vor avea, iar toți cei care vor intra în Spitalul nou au obligația de a le oferi copiilor tot ceea ce pot ei pentru a le ușura suferința. Nu va mai exista nicio scuză, niciun sistem care nu oferă. Să fii tratat corect, empatic și civilizat e un drept, nu un privilegiu.

Jurnal de tată: diagnostic, prima operație, tratament, lipsurile sistemului de sănătate, perioadele de internări și externări, puterea Danielei, ajutorul primit, viața familiei, schimbările aduse de nașterea Danielei, așteptarea rezultatelor, ultima operație, decizia părinților de a pleca și primele impresii despre sistemul medical din Italia.

Am publicat paginile de jurnal cu sprijinul Sandrei Popescu, voluntara noastră. Mulțumim.